PHÒNG CHỐNG BỆNH TAN MÁU BẨM SINH (THALASSEMIA) – HÀNH ĐỘNG HÔM NAY, VÌ MỘT THẾ HỆ KHỎE MẠNH MAI SAU
1. Tan máu bẩm sinh là gì?
Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một bệnh lý huyết học di truyền, do đột biến gen gây ra, khiến cơ thể người bệnh sản xuất hemoglobin (huyết sắc tố) bất thường. Hemoglobin có vai trò vận chuyển oxy đến các tế bào, nên khi hemoglobin bị lỗi, hồng cầu dễ bị phá hủy, dẫn đến thiếu máu mạn tính, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, phát triển thể chất và trí tuệ của người bệnh.
2. Hậu quả của bệnh tan máu bẩm sinh
Người bệnh phải truyền máu suốt đời, trung bình 2-4 tuần/lần. Phải dùng thuốc thải sắt liên tục để tránh biến chứng do truyền máu nhiều lần. Gây biến dạng xương mặt, chậm lớn, dậy thì muộn và dễ bị suy tim, suy gan, loãng xương…
Chi phí điều trị rất cao: Ước tính khoảng 500 triệu đến 1 tỷ đồng cho mỗi bệnh nhân thể nặng trong suốt cuộc đời.
Gánh nặng tinh thần và tài chính đè nặng lên gia đình và xã hội. Bệnh không thể chữa khỏi bằng thuốc thông thường, ghép tủy là phương pháp duy nhất hiện nay nhưng chi phí rất cao và tỷ lệ thành công không phải 100%.
3. Bệnh có di truyền, nhưng có thể phòng ngừa
Bệnh Thalassemia di truyền theo kiểu lặn. Nếu một người mang gen bệnh kết hôn với người không mang gen bệnh, con sinh ra có thể mang gen bệnh nhưng không biểu hiện triệu chứng. Tuy nhiên, nếu cả hai vợ chồng đều mang gen bệnh, thì 25% khả năng sinh ra con bị bệnh thể nặng, 50% con mang gen bệnh và chỉ 25% con hoàn toàn khỏe mạnh.
Vì thế, việc phòng ngừa là hoàn toàn khả thi nếu mỗi người dân được tiếp cận thông tin đầy đủ và hành động đúng đắn trước hôn nhân và khi mang thai.
4. Chúng ta cần làm gì để phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh?
Đối với người dân:
Thực hiện xét nghiệm máu trước khi kết hôn để tầm soát gen Thalassemia.
Nếu phát hiện mang gen bệnh, cần tư vấn di truyền trước khi quyết định sinh con.
Trong thai kỳ, nếu cả cha và mẹ đều mang gen bệnh, cần thực hiện chẩn đoán trước sinh (từ tuần 12–18) để phát hiện bệnh ở thai nhi. Chủ động tham gia các chương trình truyền thông, tư vấn sức khỏe sinh sản và khám sàng lọc do địa phương hoặc ngành y tế tổ chức.
Đối với cộng đồng và xã hội:
Đưa nội dung phòng chống Thalassemia vào chương trình giáo dục sức khỏe cộng đồng, nhất là tại các trường học, tổ chức đoàn thể.
Tổ chức truyền thông, hội thảo, tư vấn tiền hôn nhân tại địa phương.
Vận động chính sách hỗ trợ xét nghiệm sàng lọc, điều trị, bảo hiểm y tế cho người bệnh.
Hỗ trợ người bệnh về tâm lý, tài chính, kết nối cộng đồng để giúp họ sống khỏe và tích cực.
Phòng ngừa Thalassemia là bảo vệ giống nòi, xây dựng một thế hệ khỏe mạnh – Hãy bắt đầu từ chính bạn.
.jpg)
Nguồn:Trung tâm da liễu Hải Phòng Copy link
